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 LE FOOT AUSSI SE MOBILISE POUR L'ASSOCIATION

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jean pol tourte
Roi des Crosseux
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Date d'inscription : 29/03/2007

MessageSujet: LE FOOT AUSSI SE MOBILISE POUR L''ASSOCIATION   16th Mai 2009, 19:04

Bonjour à tous,

Samedi prochain, le 16 mai 2009, à l’occasion de la 36ème journée de Ligue 1, Romain ( 17 ans) et Amaury ( presque... 3 ans) auront l’honneur de faire le coup d’envoi du match PSG-AUXERRE, au parc des princes à 21h.

Parce que le sport est le symbole de la réussite et de la sante, c’est aux couleurs de l’association que nos deux fans de foot mèneront une réelle sensibilisation devant un stade rempli (45000 personnes attendues), ainsi que devant des personnalités telles que les présidents des clubs, ou encore le grand Patrick Bruel !

Accompagnés par deux joueurs, juste avant le début du match, ils seront amenés au milieu du stade, où un speaker présentera le syndrome (cf discours ci-dessous), puis nos deux stars lancerons le coup d’envoi en shootant dans le ballon. Si le PSG gagne le match, ils auront la chance de pouvoir pénétrer dans l’univers de leurs joueurs préférés en allant à leur rencontre dans les vestiaires afin de partager un moment unique !

Nous sommes sûrs que Romain et Amaury vont porter chance à cette équipe.

Le match sera retransmis sur FOOT+ ainsi que sur Orange TV, sinon nous posterons sur le site, dès que possible, les images de ce moment inoubliable qui restera gravé dans leur mémoires.

Nous ne manquerons pas de vous retransmettre les témoignages des enfants concernant cette soirée magique, dès la semaine prochaine !

Alors Samedi : ALLER PARIS !

Eva


Discour du speaker :

Bonsoir, ce soir, j’ai à mes cotés Romain 18 ans et Amaury 2 ans, ils sont là pour sensibiliser chacun d’entre nous, aux maladies rares et plus particulièrement au syndrome de Williams et Beuren. Pour eux, le sport est le symbole de la réussite et de la santé, ils veulent vous initier à la différence, à la tolérance et à la solidarité aux noms de toutes les personnes porteuses de leur syndrome.

Le syndrome de Williams et Beuren est l’une des 7000 à 8000 maladies rares qui touchent près de 4 millions de personnes en France. Plus communément appelé syndrome de Williams, c’est un accident génétique qui survient en moyenne une fois sur 7500 naissances, sans aucune prédisposition familiale. 0n estime les personnes atteintes du syndrome de Williams à 300 000 dans le monde et 5 000 en France. Ce syndrome est encore aujourd’hui peu connu. Pour le moment, il n’existe aucun traitement qui guérisse le Syndrome de Williams.

Le Syndrome de Williams entraîne dans la plupart des cas une malformation cardiaque, un retard mental, un retard général du développement psychomoteur et des spécificités comportementales et physique. Les personnes qui ont le syndrome de Williams ont, à coté de leurs difficultés, des facultés exceptionnelles : ce sont des personnes très sociables, ayant également de réelles aptitudes musicales.

L’association francophone Autour des Williams, créée en 2003, réunit des parents, des amis de personnes atteintes du Syndrome de Williams et des médecins. Elle unit ses forces pour une meilleure connaissance du syndrome de Williams au travers de multiples actions telles que l’élaboration d’outils d’information, de nombreuses actions de communication, l’organisation d’un colloque international ou encore une semaine de sensibilisation nationale au syndrome de Williams. L’association Autour des Williams et finance la recherche scientifique sur le syndrome grâce à la solidarité nationale. Vous pourrez en savoir plus via leur site interne www.autourdeswilliams.org. Ou encore en appelant au 06-88-39-49-07.

Je vais maintenant laisser place à Romain et Amaury pour qu’il fasse ce coup d’envoi symbolique aux couleurs de leur association !"
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